Svetovni dan redkih bolezni

Na 4. svetovni dan redkih bolezni je evropski statistični urad Eurostat objavil rezultate raziskave Eurobarometer o redkih boleznih. Raziskava je pokazala, da evropska javnost trdno podpira ukrepe na področju redkih bolezni na ravni EU, saj kar 95 % vprašanih meni, da bi na tem področju potrebovali več sodelovanja v Evropi in da bi oboleli za redkimi boleznimi morali imeti pravico do ustrezne oskrbe v drugih državah članicah.

Približno 2 od 3 vprašanih vesta, da redke bolezni prizadenejo manjše število ljudi in je zanje potrebno zelo specifično zdravljenje. 40 % vprašanih trdi, da še niso slišali za nikogar, ki bi zbolel za redko boleznijo, 17 % pa jih osebno pozna najmanj enega bolnika z redko boleznijo.

Poleg tega je bila tudi uradno sprejeta Direktiva o čezmejnem zdravstvenem varstvu, ki bo bolnikom omogočila varno in kakovostno zdravljenje po celotni EU. Še posebno koristna bo prav za bolnike z redkimi boleznimi, saj se ti pogosto spopadajo s pomanjkljivim strokovnim znanjem in prepoznim diagnosticiranjem.